#健康#清晨天刚蒙蒙亮，何日清和大儿子何东成就早早吃完饭收拾妥当，何日清把瘦弱的东成抱上摩托车，再用好几根绳子把孩子固定在他的后背上，再三确认东成的安全后，父子俩背着干粮驶上了崎岖的小路。山路颠簸再加上东成过于瘦弱，父子俩只好走走停停，看着前方大雾蒙蒙的山路，何日清深深的叹了口气，自从儿子东成患病以来，他们一家也像被笼罩在漫天大雾中的山路中，充满了坎坷和磨难。
年11月14日，广西省零山县大马村的何日清夫妻俩迎来了他们翘首以盼的儿子东成，小时候的东成古灵精怪，整天抱着爸爸做的木头剑“行侠仗义”，偶尔也会搞怪闯祸让妈妈周丽哭笑不得。看着东成像个小大人一样告诉爸妈以后他要做一个警察，何日清夫妻俩忍俊不禁，他们也盼望着有朝一日东成可以真正的顶天立地保家卫国。
在东成两岁多时，妈妈发现他走路开始不稳，开始她并没有放在心上，认为孩子可能是年纪太小或者缺钙的缘故。时间一天天过的飞快，转眼到了东成三岁的时，这种情况却越来越严重。放心不下的何日清夫妻俩商量医院，医院跑了好几家，谁也没有确诊东成走路不稳的原因。“医院还是查不出来病因？”何日清心里没了底，他想着孩子还这么小，任何问题都会成为影响他一生的问题，于是更加坚定了要带东成好好检查的想法，在工友的介绍下，他和妻子带着孩医院。
医院东成进行了详细系统的检查，最后肌电图和基因检测的报告显示东成被确诊为脊髓性肌肉萎缩（SMA）。脊髓性肌萎缩症是一种具有高致亡性、致残性的罕见病，80%的SMA患者在出生后18个月内即会起病。随着病情发展，肌无力可以进一步导致患者骨骼系统，呼吸系统，消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。来自大山里的夫妻俩从未听说过这种罕见病，更无法想象会发生在自己孩子身上，周丽只好一遍遍的问医生：“是何东成的报告么？是不是弄错了，我的孩子这么小，怎么可能……”
看着东成懵懂的眼神，周丽忍不住嚎啕大哭，任何一个母亲都难以接受自己孩子会逐渐退化直至死亡的消息，于是东成确诊后的很长一段时间，她的眼泪总是干了又流，整天以泪洗面。何日清虽然也无法接受东成的病情，但是他知道他是家里的顶梁柱，必须振作起来，东成才有康复的希望，于是他四处打听治疗方法，只要医院或者土方疗法，他总是会想尽一切办法带东成去。
孩子患病的这七年以来，何日清带他跑遍医院。很多时候山路崎岖，他只能推着东成一脚深一脚浅的慢慢走，刚开始治疗时，东成有了很大的起色，可是坚持下来，每种治疗都收效甚微。就这么走走停停，断断续续的治疗，东成的病却仍然在退化。自从患病以来，东成也开始变得乖巧懂事，那把他最爱的木头剑他也再没有拿起来过，很多时候他只能是坐在屋里写写作业或者看看电视，虽然听到门口小朋友们嬉笑打闹的声音自己也十分向往，可是在爸妈面前他却从来没有表露，因为他知道自己的身体和其他小朋友不一样，也不愿意让父母难过。
东成的病情拖垮了这个本来就十分困难的家，东成的爷爷奶奶身体本就不好，奶奶患有高血压需要常年吃药，严重时甚至需要住院治疗，爷爷更是刚做完手术出院需要人照顾，妈妈更是常年被甲亢困扰着。家中唯一的顶梁柱何日清需要工厂家里来回奔波，时不时还要请长假，有时候连一家人的日常开销都无法保证。有很多时候他都觉得压力太大感到崩溃，可是看到东成仍然顽强的趴在书桌前学习，他就觉得无论如何也要给孩子搏出生的希望。
在何日清和东成坚持不懈的治疗下，东成的退化速度相对于其他孩子来说还算乐观。年2月针对脊髓性肌肉萎缩的特效药诺西钠生钠在我国批准上市，并在10月投入使用，紧接着今年三月份的国家医保局公布的医保目录调整结果中，“天价药”诺西钠生钠被纳入医保，从原来的70多万降到了三万多元（具体价格尚未公布）。一切都在变好，东成也看到了黎明的曙光，可是常年的治疗和用药已经让这个本来就困难的家庭实在无力负担，所以恳求社会各界的爱心人士可以帮助东成，让他再次拾起心中的希望，迎接生命的新篇章！