甲亢

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TUhjnbcbe - 2023/6/26 22:30:00

在广西省灵山县大马村的一大清早,弟弟何坤成早早地吃完了饭收拾好了上学的书包,等哥哥何东成吃完了饭,他熟练地把哥哥和自己的书包背在身上,搀扶着哥哥一脚深一脚浅地开始往教室走。有时候哥哥半路上累了,他就会贴心地找一个石凳让哥哥休息休息再出发。爷爷不放心,总是远远地跟在兄弟俩后边,可是看到坤成这么有担当的样子,也不忍心打扰。寒冬酷暑,秋去春来,上学的路上每天都能看到兄弟俩互相搀扶的身影。

“兄弟俩的感情一直特别好,虽然相差年纪不大,但是兄弟俩从来都没有因为争东西而吵架。”爸爸何日清说道。

“弟弟虽然比哥哥小两岁,但是生活上,他反而像哥哥一样照顾东成。”每天放学回来一家人一起吃饭,弟弟都会主动问哥哥:“饭够了么?今天想吃哪个菜?”只要哥哥一个眼神,弟弟就会十分默契地夹到哥哥碗里。何日清还记得弟弟上幼儿园时,学校给每个孩子都发了鸡蛋,但是弟弟却不舍得吃,他想着家里的哥哥,于是兜里的鸡蛋就这么捂了一整天,回家的时候都是温的。看着兄弟俩相亲相爱的样子,何日清夫妻俩心里是又欣慰又觉得心酸……

时间回到年的11月14日,何日清夫妻俩迎来了他们爱情的结晶,东成从小就非常活泼可爱、爱跑爱闹,经常把妈妈周丽弄得哭笑不得。年11月20日,他们的三口之家又迎来了一位虎头虎脑的小可爱坤成,何日清忙完一天的工作回家看到自己一对可爱的儿子,再多的疲惫也瞬间烟消云散。就在一家人沉浸在美好幸福的生活中时,意外来临了。

东成两岁多时,妈妈发现他走路十分不稳,当时她没有太放在心上,认为东成只是年纪太小的缘故。可是渐渐地,到了东成三岁时,这种情况却越来越严重,于是放心不下的夫医院检查,医院后,却依然查不出病因。何日清心里疑惑,医院都查不出来?心里也有了不好的预想,也更加下定了决心要给儿子检查。

孩子还这么小,这是影响他一辈子的事情,不敢怠慢,在工友的介绍下,他和妻子带着东医院,在肌电图和基因检测的报告出来后,东成被确诊为SMA脊髓性肌萎缩症。

这是一种罕见病,80%的SMA患者在出生后18个月内即会起病,随着病情发展,肌无力可进一步导致患者骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。何日清不敢相信这种疾病会降临在自己孩子身上,妻子更是每天以泪洗面。虽然难以接受,但是他还是四处打听治疗方法,但凡医院,他总是会想尽一切办法带东成治疗。

东成患病的这七年以来,何日清带他跑遍医院。有一次医院治疗,因为道路不畅通,所以只能骑着摩托车走弯曲的小路。他要十分小心避免东成被颠簸路面抛下车去,所以只好东拐西拐地避开坑坑洼洼。

一不小心被树枝刮到摔倒在地,何日清顾不得胳膊上传来刺骨的疼痛,急忙把东成抱起来查看伤势,万幸东成没有伤到,他也不敢再骑,只好推着东成一点点步行,从天亮走到天黑,他推着东成心里无比的绝望,在心里质问老天为什么对自己这么残忍。等到他一身狼狈地把东成带回家后,弟弟坤成飞奔过来忙问爸爸和哥哥有没有伤到,看到小儿子紧张的样子他心里一暖抱住了兄弟俩,心里暗暗发誓,一定要让孩子好起来。

刚开始给东成治疗时,何日清会看到一点点起色,可是坚持下来,又效果甚微。就这么走走停停,断断续续地治疗,东成的病也没有看到很大的起色。东成从患病开始就十分懂事,原本活泼爱动的他,因为被病情困住了双腿,所以只能待在屋里写写作业看看电视,看到其他小朋友都可以出去玩,他心里虽然也痒痒的,但是在父母面前却从来不曾表露。因为他知道,父母每天为他的医药费已经非常劳累了,懂事的他不想再为父母增加负担。

东成的爷爷奶奶身体都不好,奶奶患有高血压需要常年吃药,每次严重时都要住院治疗。而爷爷也是刚做完膀胱结石及前列腺切除手术。因为家中无人照顾,所以在工厂上班的何日清需要经常请假来回奔波,而照顾两个孩子的重担就都落在了妻子周丽身上,而她更是被甲亢困扰,需要住院治疗。

家境贫寒再加上孩子的罕见病,何日清一家遭受了同村很多人的闲话,但是何日清从来不把这些放在心上,他也不在乎别人怎么说,他一心想着要尽快把儿子的病治好,希望他能和其他健康孩子一样。

“爸爸,长大了我想当医生,专门研究哥哥的病,我一定要治好他。”弟弟坤成坚定地告诉爸爸。在年,何日清也终于盼来了治疗儿子的希望,SMA特效药诺西那生钠,可是另一个残酷的消息也接着传来,这个药一针需要70万元,就算目前降价到五十多万元一针,也是何日清这个家庭无法承担的。看着其他病友因为注射了特效药而大见起色,他的心如同在油锅里上下煎熬一般,他恨自己没能力挽救自己的孩子,所以万般无奈下求助于社会各界爱心人士,他希望能早日看到健康的儿子,希望他能不蜷缩在屋里,在阳光下大口呼吸新鲜空气,沐浴阳光!

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