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31岁患系统性红斑狼疮,一支药物3万余元 [复制链接]

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感谢您百忙之中阅读我的求助信,未曾想过这样的不幸会笼罩着自己的亲人,面对突如其来的疾病和巨额医疗费用,我们已经花光了家中所有积蓄,并且负债累累,医院进行治疗,生死未卜。我只能决定借此平台在这里向各位爱心人士发起求助,恳请大家伸出援助之手,救救我苦命的姐姐!

我叫许文慧,现在躺在病床上的人是我姐姐许华弟,今年31岁,来自广东省湛江市吴川市塘尾镇郑屋村的一个普通的农村家庭。姐姐是家庭主妇,家里的公公年迈多病,失去了劳动能力,婆婆多年的糖尿病,从未间断治疗,于去年病逝,家中唯一的经济来源是姐夫,但由于姐夫学历低,没有稳定的工作,收入很低且不稳定。

姐姐在年怀孕后早产,生下一个女孩仅2.8斤,在保温箱3个月后出院,由于心脏等器官发育不完善,出现肺部感染、支气管炎等问题,需要不断进行药物治疗,医院做康复治疗,前后共花费了10万余元。年再次怀孕后胎停,终止了妊娠。此次姐姐病情的爆发,使本不富裕的家庭更加雪上加霜。

姐姐在年首次发病,身体消瘦且下肢浮肿,医院治疗被确诊为肾炎和甲亢,进行一年治疗后,年病情有所好转后,定期吃中药和定期检查即可。年10月出现白细胞偏低等血液系统异常问题,医院进行治疗,进行了抽取骨髓等相关检查,查找病因。同时肾炎复发,随后进行中西药结合治疗,每周进行尿蛋白检测。此次治疗花费了6万余元,病情并没有得到好转,反而越来越重。年3月脸部开始出现大面积红斑,下肢浮肿,口腔溃烂出血,无法正常进食,瘦的皮包骨头。年5月7日转到广州的医院住院治疗,确诊为“系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、狼疮性血液系统损害、”,SLEDAI评分为16分(重度活动),病情较重,入院当天就下达了“病危通知书”。

入院后予心电监护、吸氧、激素控制狼疮活动、丙型球蛋白+抗生素控制感染、抗凝、改善循环等治疗。我们去药店自购丙型球蛋白(自费药)进行注射,医院的教授建议使用生物制剂-贝利尤单抗,来抑制红斑狼疮的活动,此药费用3万多元。目前尚在治疗中,待血液系统改善后,再进行肾穿刺检查,以确认狼疮性肾炎的类型,以及肾的损害程度,再定后续治疗方案。

姐姐只有农村合作医疗,跨地区治疗能报销的部分非常少,并且治疗过程需要大量使用蛋白抗体、人体营养注射剂等昂贵的自费药。截止目前,姐姐的病情累计已经花费了超20万元,早已耗尽了家中所有积蓄和亲戚们的资助。系统性红斑狼疮是一场持久战,需要终身治疗,并且随时有复发的可能。姐姐和姐夫均没有正式工作单位,没有固定的收入来源,家中还有老人和小孩需要照料,生活本就艰难,亲人们的能力实在有限!无奈之下,只能通过这个平台向大家发起求助。

俗话说,长姐如母,从小到大她对我照顾有加,这个时候我只想竭尽所能去挽救她的生命!恳请各位好心人伸出援手,救救我可怜的姐姐,让她可以继续进行治疗,我们一家人都会感激不尽,我们也会在以后的日子里努力回报社会。您的每一分帮助、每一次转发,对于我们来说,都是莫大的帮助。恳求多多转发证明,万分感激!好人一生平安,谢谢!

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